SICK & SEEN

Menschen mit Behinderung direkt ansprechen statt über sie reden: Netti, auf Instagram als Speednetti bekannt, erzählt Matthias von ihrem Alltag mit zerebraler Tetraparese, ihrem Unterstützungsbedarf und ihrer Lebensfreude. Es geht um Erfahrungen mit Behörden, neugierige Fragen, die persönliche Grenzen überschreiten, und fehlende Repräsentation in Medien und Werbung. Ein Gespräch darüber, was respektvolle Gesundheitskommunikation ausmacht und warum Barrierefreiheit alle angeht.

Mirko Kühner lebt mit XLH. Und wenn man ihm zuhört, merkt man ziemlich schnell, dass er hat keine Lust darauf hat, sein Leben nur durch diese Diagnose erzählen zu lassen. Eines der wichtigsten Gründe ihn einzuladen. Mirko sagt ganz bewusst: Ich leide nicht. Ich lebe mit meiner Erkrankung. Heute steht er als Speaker auf Bühnen und nennt sich selbst Mutmacher und wir können uns alle eine große Scheibe abschneiden.

Was sich lange gewünscht wurde, ist nun Realität geworden. Ich führe mein 1. Interview hier im SICK & SEEN Podcast. Zu Gast ist Nina Steinborn. Nina kennt chronische Erkrankung aus dem eigenen Leben und arbeitet heute als Beraterin und Coach für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie beschäftigt sich also mit den offenen Fragen. Mit diesen offenen Fragen, die Außenstehende oft nicht auf dem Schirm haben. Sie lebt seit der Kindheit mit einer seltene Nierenerkrankung und ist somit die perfekte Ansprechpartnerin. SICK & SEEN mit Nina Steinborn.

Viele Gespräche mit Betroffenen sind gut vorbereitet. Die Fragen stimmen, die Runde ist kompetent und trotzdem entsteht kein echtes Gespräch. Warum das so oft passiert, darum geht es in dieser Folge.
Ich bin Mathias Furch. Ich moderiere seit vielen Jahren Gespräche zwischen Betroffenen, Medizin, Pflege und Industrie. Und dabei habe ich gelernt: Gute Kommunikation entsteht selten durch die nächste kluge Frage. Sie entsteht, wenn jemand wirklich zuhört. Ich nehme euch mit in Situationen aus meiner Arbeit und erzähle, woran man merkt, dass ein Gespräch gerade funktioniert, oder eben nicht.